4年14次入院，我以为这个病一辈子都治不好了，感谢杨主任，我现在终于可以安心吃饭了。”52岁的李先生（化名）说。医院胸科执行主任杨弘及科室专家的帮助下，辗转4年就医无果的李先生终于找到了病根，用上了合适的治疗方案，身体正在逐步恢复。

甘肃省陇南市的李先生，常年患有肺部疾病需要长期就医，这让原本并不富裕的家庭雪上加霜。经过多年的治疗，李先生的肺部疾病逐渐平稳，情况有所好转。但是健康之神并没有眷顾李先生，年初，他出现了吞咽困难、胸骨后隐痛、间断有黑便等症状，体重逐渐下降。即便多次住院治疗，但是症状还是反反复复，时好时坏，后期甚至只能依靠营养液及白蛋白维持。

为了能够让父亲得到更好的治疗，尽快脱离病痛的折磨，年，李先生不远千里到了四川、医院就诊，但是收效甚微。疾病始终纠缠着他，李先生两月后再次出现不能进食、胸痛等症状。女儿再次艰难地带着他出省就医，这次的胃镜检查发现，李先生的食管溃疡性病变，不排除恶性。但李先生由于心肺功能差，还是采取了保守治疗。

“我饱受病痛的折磨，真的非常绝望，一度以为我下半辈子都只能在‘入院’到‘出院’的循环里面度过了。”李先生非常绝望。接下来，李先生周而复始，先后五次出省就医，但是诊断均以食管溃疡保守治疗。

由于症状反复，无法彻底根治，李先生一家的经济条件也受到重创，再也无力出省就医，医院看病。严重时入院，稍有好转就立即出院，只是为下一次诊治节省费用，4年间，竟入院14次之多。

当李先生心灰意冷之时，医院胸科执行主任杨弘让他重燃了希望。那天，杨弘主任到甘肃省陇南市进行义诊，恰巧在病房遇到了李先生，杨弘主任仔细询问病史及查体后，建议李先生到医院接受进一步治疗。入院后，杨弘主任为李先生安排了详尽的检查。

此时，李先生的胃镜检查发现，贲门狭窄严重，溃疡明显，门诊胸水病理及胃镜病理均未见恶性。杨弘主任认为，综合影像学及胃镜、胸水病理，暂排除恶性可能。随后，治疗团队对李先生再次胸水送检，再行超声胃镜检查、再取病理，结合患者既往病史和相关检查结果，高度怀疑为食管克罗恩病变。

为了能够更加全面评估李先生的病情，找出病因，治疗团队进行了多学科会诊，杨弘主任邀请了消化肿瘤内科杨燕主任医师、病理科李晓琴主任医师、内镜中心常宗宏副主任医师、以及胸外科谢清军主任医师，杨斌副主任医师等进行线上会诊。

接下来，治疗团队为李先生制定了精准的治疗方案，进行了小剂量激素治疗。10天后，李先生进食哽咽有好转，食欲增加，全身症状逐渐好转。

再行胃镜检查发现，李先生的贲门狭窄可见好转，溃疡面缩小，组织肿胀好转。结合免疫检查，杨弘主任终于揭开了缠绕李先生多年的病魔的“庐山真面目”，李先生患上了一种我国发病率约为十万分之一的罕见疾病——食管克罗恩病。

食管克罗恩病是一种非特异性的慢性炎症性疾病。食管克罗恩病好发于中青年，通常病程较长，起病较缓，食管克罗恩病的临床表现异质性较大，常见的有吞咽痛、烧心、胸骨后疼痛，部分患者没有明显的临床症状，极少数食管克罗恩病可出现食管纵隔瘘和纵隔气肿、食管狭窄等并发症。食管克罗恩病大多伴有食管外克罗恩病表现，部分患者可有口腔鹅口疮样溃疡。

食管克罗恩病的发病原因不明确，可能与患者的精神因素、家族遗传和食物过敏等因素有关，属于一种非常罕见的疾病，目前没有有效的治疗方法，常反复发作，预后较差。

接下来，治疗团队为李先生提供了营养支持、强心利尿的药物后，李先生的胸水明显吸收，症状明显缓解。李先生和妻子终于露出欣慰笑容。

治疗食管克罗恩病是一个旷日持久的过程，但是李先生说：“这次住院让我看到了希望，我也做好了打持久战的准备，希望有一天能够彻底打败病魔。”

通讯员/陈鋆郑敏珊赵现廷

编辑/孙琳